【23/9/24活動紀錄】光陰的故事：中年男同志長照生命故事分享

撰稿:萌萌

2023年9月24日，熱線老同小組在疫情解封以來，首次舉辦實體講座「中年男同志的家庭照顧故事」，邀請喀飛、Tim、王增勇教授、Asir分享照顧家人的經驗，共吸引了約50位聽眾到場參加，熱線大教室座無虛席。

Asir談到自己照顧媽媽的經驗。在媽媽失智初期，Asir會帶媽媽去給榮總醫生看診。當時醫生總會詢問媽媽：「您有沒有沮喪、有沒有心情失落？」

Asir意識到，媽媽在出現失智症症狀的歷程中，是有沮喪感的。因為媽媽發現自己聽不懂別人在講什麼，媽媽會在交談過程中不由自主重複對方所講的話，有時遭到旁人糾正，失智症的媽媽會感受到別人不耐煩的情緒。

失智者自己和他家人，都不願接受失智的事實，失智者更是承受著生病的壓力，這也就是醫生在失智初期主要關心的是「失智者心情」的緣故。

目前媽媽失智症已第三年，已經到了要申請外籍看護的階段，Asir身為照顧者一直很抗拒此事，他思考，難道沒有更好的辦法嗎？Asir目前「申請長照居服員」服務，可以部分協助日常生活，他也擔心「外籍看護隨侍在側」的情況下，失智者可能反而因此漸漸失去生活自理的練習機會與能力。

Asir形容，進入失智症後的媽媽，個性變成像個單純的小女生。吃到什麼食物都說：「這個東西好好吃喔！」Asir願意欣賞著不一樣的媽媽。Asir很感謝媽媽在失智之前 ，曾跟他講說：「有機會的話帶爸爸去熱線晚會。」這讓Asir感覺自己身為同志是被媽媽接納的，這是他人生非常珍貴的一段回憶。

喀飛說，自己現在人生有一半的時間都在照顧家人，有些朋友關心的問：「那你爸媽現在有沒有好一點？」自己會意識到其中的弔詭及辛酸──因為「照顧老人」不同於「照顧小孩」，照顧小孩會看到小孩長大，會有成就感，照顧老人只會越來越老化、衰弱，走向死亡。喀飛認為，身為照顧者，在此過程中沒有成就感，而且會有挫折感。

喀飛當年為了說服母親去看失智門診，怕她會抗拒，告訴她，有醫生專門在看「健忘」，媽媽知道自己會健忘，對此有病識感，所以願意看失智門診，已看了好幾年，有時媽媽會一天問幾十次「你什麼時候回台北」。喀飛今年五月人在國外時，接到弟弟的訊息，得知爸爸一週內連續跌倒三次，退化得很快，不久後醫生判定爸爸中度失智，病程比母親快很多。面對種種嚴峻的照顧挑戰，喀飛的體悟是，照顧者不要忘記照顧自己的情緒，不要因為有情緒、會生氣而自責，他也非常感謝長照提供的照服員及喘息服務，是讓他這樣的照顧者得以喘息。

Tim的生命中，經歷了多位家人生病(爸爸罹癌、妹夫淋巴癌、岳母肝癌)，面對這樣的景況，Tim覺得自己需要學習面對死亡，並學著抒發情緒，因為那種絕望感、面對死亡的掙扎，是非常強烈的衝擊。

在照顧的歷程中，Tim體會到，人生無論在哪個階段，都可以有能力學習如何「活」，因為就連長輩在面對死與消失時，都還會有動能、想試試看讓生活有所不同，這是欣賞生命價值的一種方式。

增勇提到自己是一個畢業的照顧者，而當照顧任務結束後，任務就是整理自己的情緒。增勇有3次成為照顧者的經驗，第一次是在大學聯考前100天，大姊在花蓮發生車禍，終生無法行走，身為醫學權威的醫師告訴增勇的父母：「如果有人告訴你姊姊站得起來，那他就是個騙子。」這讓母親無法接受，增勇想，如果醫師可以加上一句「但她如果好好復健，她還是可以對社會有所貢獻」，給家屬希望，會讓照顧者有勇氣走下去。

本來決定要唸東海建築的增勇，為了安慰父母，決定考上台大，就讀了一個自己沒興趣的系所--機械系。增勇的爸爸有時會接觸宗教人士，對方則會藉故索取金錢。增勇曾忍不住問爸爸：「你不知道他們是來騙錢的嗎?」爸爸卻說：「我知道，但他們給我希望。」回想起當時醫師所言，增勇深深體會到，助人工作者，應給予患者及家屬希望，這也讓增勇立志成為要成為一個好的社工。

第二次成為照顧者，是照顧癌症末期的媽媽。他曾經有過一次關於「水餃蛋花湯」的深刻經驗，當時媽媽不滿意增勇把水餃放到蛋花湯中烹煮的順序，媽媽就生氣了。這讓增勇感到困惑與委屈，增勇覺得自己一面工作、一面照顧，付出了許多照顧心力，為什麼媽媽卻非常挑剔？增勇說，自己那時候還無法領會一個癌症末期患者的心情。後來媽媽跟增勇道歉了，增勇問，為什麼？媽媽說：「我不希望我走的時候，你還恨我。」

第三次成為照顧者，是照顧失智的爸爸。增勇從中體會到「照顧失智的人要很有創意，甚至要很會演戲 」。爸爸在日照中心的時候，看到女性的社工，會想像對方即將要跟增勇結婚，回到家時會跟增勇說：「趕快打電話給人家！」增勇會說：「那你有沒有人家的電話？」爸爸說沒有，增勇會說：「那你下次要記得跟她要電話喔。」失智症讓爸爸遺忘了「他兒子是同志」的這個失落，而增勇希望讓爸爸在那當下，成為一個有可能抱孫的爸爸。

增勇的爸爸常會問：「你今天要不要回家」增勇會回答：「你親我一下，那我就回家！」爸爸說：「這麼怎麼可以亂親？」增勇說：「你不親我，那我就親你！」增勇說，他希望爸爸在失智的過程中，感受到自己永遠是被愛的。

在台灣，成為照顧者是一個失去自我的過程，你的生活會必須以照顧者為中心，這也是落入貧窮（無法工作）、失去健康（無法適當休息）的過程。增勇認為，我們應該要讓照顧成為權利而非義務。

增勇認為有3個面向的倡議，可以讓未來長照的制度更好。第一是「長照保險」。第二是「互相照顧」，也就是集體照顧而非一對一的照顧，因為沒有這麼多照顧者，而且這樣才能照顧到有特殊文化的受照顧者。第三則是「個人帳戶的現金給付」。

增勇最後總結，沒有人應該因為照顧而失去他自己的生活，支持這些照顧者是集體社會的責任，而不應該是他家人的責任、他兄弟姐妹的責任，因為我們的家庭都已經小到沒有辦法承擔這些照顧的成本，政府、政策應該要有更大的作為。熱線會跟其他性別團體、長照團體一起努力推動。