1010504【新聞稿】健保局還我資訊自決權

【新聞稿】

健保局:還我資訊自決權

--寄存證信函給健保局

 

消費者文教基金會、民間健保監督聯盟、愛滋感染者權益促進會、台灣女人連線、台灣同志諮詢熱線協會、台灣受試者保護協會、原住民政策協會、台灣人權促進會等團體於今日(5/4)召開記者會,表示他們要集體寄存證信函給健保局,要求健保局不得將他們的健保資料作目的外使用。

健保局從1998年起即開始每年釋出身分欄加密的國人健保資料給國家衛生院「全民健康保險研究資料庫」,國家衛生院再提供給學術單位、非學術單位作申請使用,多年來已經發表了一千多篇各類論文,從這些申請研究的題目顯示,健保局釋出的資料並未排除某些較容易被汙名化或受到歧視的疾病。

2011 年開始,掛在私立中國醫藥大學網站之下的健保加值資料庫,亦是由健保局釋出,其提供甚至還可以結合戶籍檔、原住民身分檔、身心障礙檔、低所得戶資料檔、家庭收支調查、重大傷病檔等資料庫作串聯。未來行政院主導的醫療雲計畫,還要結合健保資料及台大、成大之病患資料作加值應用。

民間社團不斷質疑國家釋出健保及醫療資料的法令授權依據為何,為何研究者可以在未取得當事人同意的情況下,就可以取得全國民眾的健保資料作研究。這些資料又為什麼可以跟其他政府的資料庫作串聯?在這過程中,健保局既不需要取得全國民眾的同意,也未經過立法授權,更沒有一套管理辦法來管制這些資料的流通與加值應用。資料僅作加密處理,而非完全去連結,也並不能保證這些被釋出的資料就無法被破解。

根據原住民基本法要進行原住民研究,必須取得部落同意,但透過這樣的資料庫釋出,研究者根本不需要取得部落同意就可以作特定族群的研究。健保局又要如何確保這些研究都不會對於這些特定族群造成任何可能是標籤化特定族群的研究結果或其他任何傷害。

因此,關注醫療資訊自主權的民間團體及個人,透過這場記者會,正式寄出存證信函給健保局,要求健保局不得將他們本人的健保資料釋出作原業務目的範圍之外的使用,也歡迎民眾下載存證信函範本,響應寄信行動。與會的民間社團也將參與下午立法院舉辦的<健保與醫療資料加值應用公聽會>,表達意見。

寄存證信函給健保局行動網址http://www.tahr.org.tw/node/1026

參與團體: 消費者文教基金會、民間健保監督聯盟、愛滋感染者權益促進會、台灣女人連線、台灣同志諮詢熱線協會、台灣受試者保護協會、原住民政策協會、台灣人權促進會

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