病患及受試者權益大浩劫
–嚴正譴責行政院衛生署公然帶頭違法
台灣人權促進會、台灣受試者保護協會、愛滋感染者權益促進會、台灣同志諮詢熱線、民間監督健保聯盟、台灣女人連線、台灣社會心理復健協會、台灣原住民族政策協會、小米穗原住民文化基金會 聯合聲明
根據民國99年2月由立法院通過之<人體生物資料庫管理條例>第30條規定,未經當事人同意過的生物檢體,經研究者或醫療人員擅自保留下來,所建立成的檢體資料庫,必須再次取得當事人同意,否則就應該銷毀檢體。
然而,根據<生技產業大浩劫 百萬筆檢體 明年2月銷燬>及<生醫檢體大限 政院開活路>二篇新聞報導,我們才恍然大悟,原來我們有這麼多(百萬)檢體,未經當事人同意,就擅自被保留下來,作成檢體資料庫,甚至繼續作為其他研究使用。
然而,衛生署得知這樣的現象,卻不是依法行政,懲處這些違法的行為,而是公開表示,為維護生技產業不受到太大衝擊,政院已協調讓這些未取得當事人同意的檢體,可以繼續保留,不用銷毀,甚至不需受到<人體生物資料庫管理條例>的規範。根據新聞報導,衛生署將儘速進行適法性研究,盼為生醫界找出「活口」。
行政院公然帶領生技產業違反由立法院所訂定出來的法令,真是令人嘆為觀止。從一個法治國家的角度來看,若行政院可以完全不理會立院所通過的法令,還有權力分立的必要嗎?從一個民主國家的角度來看,台灣的行政部門已經嚴重逾越自己的權責範圍,行政院若認為有修法之必要,應提出修法,而非帶頭違法。立法院應該正視行政院如此藐視國會的現象,監察院也應該盡速啟動調查機制,彈劾糾正相關主管機關。
從病患及受試者人權的角度觀之,生技研究的發展固然重要,但也必須是在符合研究倫理的範圍下才能進行。如果我們的生技產業必須透過隱瞞受試者,偷偷摸摸地才能發展,那麼,這樣違反人權的生技產業,不要也罷!
我們再次嚴正要求,在未經當事人同意而擅自保留所建成的檢體資料庫,應該依<人體生物資料庫管理條例>之規定,全數於明年2月銷毀,並提出銷毀證明。