
在照顧中消失的青春,夾縫中的酷兒青年照顧者
大家好,我是律律,是名非二元男同志。從小學開始成為年輕照顧者,更從二十歲起,「進化」成為家中的主要照顧者。許多年以來,我陪伴雙親經歷了重大手術、身心症、失智症的折磨。
在外人眼裡,以為年輕的我自在地過大學生生活,但我的生活重心都繞著照顧雙親打轉。從一開始不知所措,到後來學會申請長照服務、和社工合作、學習自我照顧,我這幾年的人生,都深深和「照顧」這件事「纏繞」在一起,其中又加入了我是名非二元男同志的身份,讓照顧這件事更加交織。
面對照顧,得不斷「獨自升級」
我們家主要是我和其他家庭成員一起分工照顧雙親。其他家庭成員的角色比較像是帶雙親去看醫生、處理像買菜、煮飯的日常生活照顧;而我則負責重大決策的決定,以及和外部資源的溝通,我和雙親好像職務有點對調,我成為了親職化的年輕照顧者,極其耗費心力地撐起這個家,不斷「獨自升級」自身的能力和技能,才能讓家庭的齒輪持續運轉,讓每個人盡量順利地過日子。尤其十年前,父親動了膝蓋手術,術後幾乎完全不能行動,後來去醫院作長照需求評估,他的狀況已到達五級,從那時候起,我們才真正面對「長照」這件事,並開始展開在醫療、復健、長照系統中努力維持生活運作的人生。
其中,父親的狀況不只上面說的如此,他還有妄想、不信任他人的行為,大幅增加了照顧的困難度和不確定性。比如會拒絕為他而安排的照顧服務,阻礙照顧資源進入家中。也曾出門走丟過大家都找不到,我也要花好多時間精力去想他可能在哪?要報警提供相關資訊等。甚至也要處理父親強制就醫的事。看似荒唐曲折,卻是我的照顧日常,一點不日常的日常。
身為同志照顧者的性別挑戰
身為同志,在照顧長輩的路上有些困難是外人不容易理解的。
第一,家人之間的話題常需要迴避或轉移。我無法自在談論自己和伴侶的生活,因為擔心衝突會發生,也怕帶來不必要的麻煩,很多事就想說算了。
第二,就算有我現在有伴侶相伴,但回到家裡,實際照顧的那一刻,常常還是我自己「一個人」在面對。無論雙親情緒混亂,還是其他家庭成員推卸責任,最後承受壓力的往往是我。
第三,還有「非自願出櫃」的風險。長照服務需要高度揭露個人狀況,像是有次長照個管師來作照顧需求評估時就問我:「你是不是還住在板橋?」其實這背後牽涉到我和伴侶同居的事實。當下我嚇了一跳,只能小心翼翼地回答,避免被逼著曝光自己的同志身份,當下還有種跟個管師說謊的感覺,明知對方因想要幫助我們家而想要更了解家庭情況,但因為對方尚未有足夠的多元性別敏感度,身為同志照顧者的我既提防既擔憂。
這些細節,對異性戀家庭照顧者不太是問題,但對我們同志照顧者來說,每次互動都潛藏著壓力,得處處留意。
「真正」學會照顧自己
一路走來,我不只是在照顧雙親,我也在學習如何照顧自己。
感謝有許多助人工作者協助我,他們常提醒我:「要先照顧好自己,才能照顧好家人。」剛開始我很難做到,總是被心中的責任感綁住,理性知道但感性無法,心裡很複雜,但後來,我學會暫時抽離,打破照顧的慣性,也意識到「自己太會照顧他人」,但很少照顧自己,因此我會離開家裡幾天,讓自己能喘口氣,長出一點力量,為自己安排較健康的生活品質,再回去面對照顧的不確定性。
同時,我也慢慢建立了幾種支持系統穩住我的照顧人生,提供給大家參考:
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尋找同溫層:比如我參加熱線的同志家庭照顧者支持團體,能和相似經歷的同志朋友聊聊聊照顧的甘苦,這種被理解及有著共同生命經驗的感覺,讓我安心及學習許多。
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建立可信任的夥伴:在和社工、醫生互動的過程中,我訓練自己用相對應的溝通方式跟不同的專業人士來去表達需要,這讓我找到幾個真正能傾聽、能陪伴的人,並能協助我解決長照過程中可能發生的問題。
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尋求心理支持:我曾參加學校的諮商團體、基金會的支持課程、自費的心理諮商,都是具有專業度且注重倫理的資源。這些經驗讓我更能理解自己的創傷源頭,例如生命中曾發生在我身上的創傷經歷,是如何影響我的照顧態度。
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從藝文中找到照顧蹤影:我會透過書籍和電影找到新的照顧視角,例如電影《討厭我長大》,談母親如何照顧孩子;或是《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》,用輕鬆的方式呈現失智家庭。我會帶著雙親一起看這些作品,偶爾也能幫助他們理解自己的處境。
在照顧中找尋「希望感」,化解現實壓力
雖然辛苦,但也有些片刻讓我感到安慰。
很少時刻,雙親的情況穩定時,會對我說:「有你真好。」那一瞬間感覺這些努力有被看見。我也因為照顧而認識了許多資源,像是長照服務、失智症友善方案,甚至博物館、非營利組織提供給家庭照顧者的活動,透過這些資源,我學會讓照顧不只是沉重的責任,也能有一點點文化、藝術,甚至生活的滋養,讓藝文繽紛了照顧的黑白,能好好喘息。
有時候,我也會覺得很不公平:為什麼我得同時扮演兒子、照顧者、家中決策者,甚至是法律與財務談判者?但走到今天,我也逐漸理解,可以先從自己的改變找到「希望感」,來鬆動困境,「希望感」,我只能在其中找到自己的平衡,並如前所述面說的,真的先要先好好照顧好自己才是最重要的。
給同志照顧者的話
如果看著這篇文章的你,此時此刻也在照顧家人,或許你會感到孤單、被壓力淹沒、因自己的無力而感到自責,甚至懷疑自己的能力。
但我想告訴你:你不是一個人。
我們同志照顧者的處境更複雜,因為除了照顧,我們還要面對身分認同、家庭期待和社會偏見。但正因如此,我們更需要彼此支持,去找到同溫層、去和理解你的人說說話。
照顧的路很長,但不一定只能是「犧牲」,身為照顧者,我們也可以活出自己的生命。它也能成為一種學習,幫助我們理解自己,建立連結,甚至找到希望感,也能成為未來我們同志面對老化時的預習功課。