2017/12/3 [光陰的故事] 走過台灣愛滋30年:老前輩感染者生命分享

2017/12/3 [光陰的故事] 走過台灣愛滋30年:老前輩感染者生命分享

本次熱線老年同志小組光陰的故事系列講座邀請到一位「資深」的感染者前輩楊大哥,以及跟他交往17年的相異伴侶(也就是非感染者伴侶)阿國,一同來分享在他們那個年代的感染者處境,與同志的生命故事;並邀請到權促會的秘書長宜慧來幫我們補充一些愛滋相關的歷史脈絡與知識。

為什麼會想要舉辦這場講座呢?或許我們現今認識的感染者大多都是比較年輕的,比較少聽到老一輩感染者生命經驗,那個時候所經歷的社會和現代已經有非常大的不同,從台灣本土第一位愛滋確診病例到現在已經過了30年,這30年間有經歷過什麼樣的轉變?又早些年的感染者們會遇到哪些困難?

楊大哥是台中人,今年65歲,1975年間來台北讀大學。在那個年代,gaybar或三溫暖(澡堂)等都很少,同志晚上可以去的地方就是新公園(現在的二二八公園),那時的新公園是有宵禁的,也就是晚上12點會關門,關門之後眾人可能就會去附近的常德街;且因那時還在戒嚴時期,隨時隨地都可能會有憲兵臨檢,楊大哥有一次就被便衣的憲兵釣到,帶到警局,警方通知家人來領回,才因此被迫出櫃自己的同志身分。當時的楊大哥原本是在哥哥的公司上班,事發後他便辭掉工作,可見這件事對他以及他的家人而言影響是非常大的,而哥哥也希望他能把這個性向改掉;之後楊大哥便去到台中開茶藝館,一做就是十年。

在台中開茶藝館的時期,楊大哥晚上也會去台中公園,因為生活並沒有非常穩定,所以也沒有固定的伴;一直到後來結束茶藝館回到台北照顧爸爸,認識了一個欲交往的對象,對方相約在交往前一起去驗HIV,若有人是陽性的話之後也可以互相照顧,這一驗楊大哥才發現自己是陽性(而對方是陰性),那年是1991年。楊大哥回憶,當時醫生會很嚴厲地說不要有性行為,並說得HIV就像火車掉下懸崖一樣,只是快或慢的問題,端看你吃藥控制得好不好,能拖多久是多久,這病是沒得醫的;而那位約楊大哥去驗的朋友呢,後來便說他要去美國唸書了,這裡宜慧有補充,當時的美國是有愛滋禁令的,所以即使楊大哥想去,他也留不下來。

此後楊大哥就在性病防治所(簡稱性防所,現在的聯合醫院昆明院區)看診,那時看的莊哲彥醫師是全台最早有在看HIV的醫生,後來像陳宜民醫師、涂醒哲醫師等楊大哥也都看過;楊大哥說,他很感謝那時約他去一起驗HIV的朋友,雖然之後沒有在一起,但及早發現及早治療,或許這也是他吃藥沒什麼強烈副作用的原因。在性防所就醫期間,楊大哥也有參加他們或是與露德合辦的活動、研習會等,醫護人員都很友善,那時祁家威是露德志工,對感染者朋友都很照顧,一開始就是祁大哥來連絡他的,後來楊大哥受他們「感染」自己也去當志工;楊大哥覺得,能夠度過那段期間,支持團體扮演一個很重要的角色,提供不少力量,在那裏也認識很多感染者朋友,一起走過剛感染時茫然無助的日子。

楊大哥是於1997年間開始服藥的,也就是HAART(雞尾酒療法)引進台灣的那一年,在那之前因為覺得身體狀況還不錯不需要吃藥,但當時的規定是無論免疫指數CD4多少通通都要吃,不像現在是<200才要;一開始也是有些副作用,像是倦怠、腹瀉等,還好都沒有很嚴重,但像他現在的糖尿病就是吃藥的副作用。那時的感染者會透過各種方式像氣功、草藥、推拿或瑜珈等來舒緩副作用的不適,宜慧補充,HAART剛出的時候副作用還是很強,例如嘔吐、腹瀉、貧血或皮疹等症狀,有些人甚至「想到要吃藥」就會想吐了,所以那時有很多人會認為HAART是毒藥,不吃反而還沒事,或有些人會跟醫生商量補救措施,比方說加開止瀉藥等;但也因為如此,很多人就斷藥了,楊大哥感嘆,那時的確送走了很多感染者朋友,有些都還很年輕,很可惜。

再來換阿國的分享,他小楊大哥10歲,他說在那時的社會,AIDS被稱作「愛死病」,好像得了沒多久就會死掉一樣,而且只有同志會得,導致很多人連跟感染者握手都不敢;但他自己會去看國外的報導,知道實際上並非像國內報紙所講的那樣(那時國內只有報紙);因此當楊大哥跟他出感染者的櫃時,他已經有十幾年的知識了,知道這沒什麼,有穩定服藥和安全性行為就好,他自己也不喜歡無套。楊大哥補充,當時他們在三溫暖認識,後來決定先同居一年「試婚」,結果就到現在了,他在他們在一起沒幾天就跟阿國說其實他是感染者,而阿國也沒什麼特別的反應,就接納了他。

阿國說,他們在一起到現在,從來沒有因為HIV這件事而爭吵過,他也不擔心對方會不會因此有什麼不測,甚至常會忘記伴侶是感染者,而楊大哥自己也會忘記。就像今年九月楊大哥要開刀,他們直到住院前一天才想到說需不需要告知醫生感染身分這件事,才因此打電話到權促會,後來還是有主動跟醫生講,醫生也很友善,順利地開完刀。

聽完他們兩位的故事,是不是對於早些年的感染者有多一點的認識了呢?聽楊大哥講起來總是那麼的雲淡風輕,但感染者的箇中辛酸,或許一般人還是很難體會,有些人撐不下去的,就先離開了;HAART的問世,才終於有了「確定有效」的藥,直到現在,醫藥不斷地進步,HIV+已成為一種只要穩定服藥,就可以控制得很好甚至不具傳染力的慢性病,但願我們的社會對於感染者不再如此恐懼,HIV+也可以很OK。

  • 更多愛滋相關資訊歡迎上熱線爽歪歪網站 http://www.songyy.org.tw/

 

本系統已提升網路傳輸加密等級,IE8及以下版本將無法支援。為維護網路交易安全性,請升級或更換至右列其他瀏覽器。